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Des chercheurs canadiens examinent les effets de la COVID-19 au sein de la communauté des personnes handicapées

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Mardi 19 janvier 2021

Tout le monde peut témoigner de la façon dont sa vie a été bouleversée par la COVID-19 et les mesures de confinement qui y sont associées, mais il est également clair que les effets les plus néfastes de la lutte contre la pandémie n’ont pas été répartis de manière égale. Certains soutiennent que la communauté des personnes handicapées a été largement négligée lors de l’élaboration des mesures préventives liées à la COVID-19 et s’est retrouvée avec peu de ressources pour atténuer les effets négatifs. Des chercheurs de partout au pays travaillent de concert avec des partenaires communautaires pour mieux comprendre les répercussions de la pandémie sur les personnes handicapées. 

À l’Université de l’Alberta, la professeure Michelle Maroto, en partenariat avec le professeur David Pettinicchio de l’Université de Toronto, étudie les effets sociaux et économiques de la COVID-19 chez les personnes handicapées ainsi que chez les personnes atteintes de maladies chroniques et celles aux prises avec d’autres problèmes de santé sous-jacents. 

Les constatations préliminaires d’une enquête menée dans l’ensemble du pays montrent que les personnes handicapées et celles atteintes de maladies chroniques ne sont pas seulement très inquiètes de contracter la COVID-19, elles se sentent également exclues du travail des décideurs politiques et sont préoccupées par leur situation économique à long terme.  

  • Parmi les personnes interrogées, 40 % ont augmenté leur dette de carte de crédit depuis le début de la pandémie. 

  • Plus d’un tiers des personnes interrogées ont déclaré avoir des difficultés à payer leur loyer, leur hypothèque et leurs factures de services publics en raison de la COVID-19. 

  • Plus de la moitié des personnes interrogées ont déclaré avoir du mal à payer leur épicerie. 

Karen Yoshida, Ph. D., professeure au département de physiothérapie et au département d’études supérieures en réadaptation de l’Université de Toronto, collabore avec des étudiants de cycle supérieur afin de recueillir les récits personnels de membres de la communauté atteints d’un handicap dans le but de mieux comprendre leur expérience de la vie au quotidien pendant la COVID-19. 

La partenaire communautaire Wendy Porch, directrice générale du Centre de vie autonome (Centre for Independent Living) de Toronto, a été témoin des nombreux défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes handicapées pendant la COVID-19. Parmi les défis qu’elle s’attend à voir se présenter au cours de ses conversations avec les personnes interrogées dans le cadre de la recherche, on peut citer l’incapacité à s’isoler en raison du besoin de services auxiliaires, les défis permanents de la vie au niveau du seuil de pauvreté – exacerbées par l’inadmissibilité aux nouveaux moyens de soutien tels que la Prestation canadienne d’urgence (PCU) – et la stigmatisation supplémentaire causée par l’inaptitude à prendre des mesures préventives telles que le port d’un masque.  

Susan Mahipaul, Ph. D., chargée de cours dans le cadre du programme d’études de la condition des personnes handicapées à l’Université Western et partenaire du projet, explique qu’il existe une « lacune narrative » lorsqu’il s’agit de comprendre les expériences de la communauté des personnes handicapées. « À titre de chercheuse, clinicienne et femme handicapée, je sais que les voix et les histoires des personnes handicapées n’ont toujours pas été entendues dans le cadre des recherches et ont été médicalisées, affirme-t-elle. Mettre en avant les voix des personnes handicapées (p. ex., rien à propos de nous sans nous) permet non seulement de rendre visibles leurs expériences vécues, mais aussi de briser les stéréotypes et les hypothèses normatives sur le handicap et de favoriser le changement social ».  

La professeure Yoshida espère que cette recherche soutiendra non seulement une politique plus inclusive et des directives gouvernementales pour faire face aux futures crises de santé publique, mais aussi que l’expérience sera formatrice pour les étudiants de 2e année de maîtrise en sciences de la rééducation qui travaillent sur le projet et se forment aux carrières en thérapie physique. Expliquant l’intérêt d’entreprendre ce projet dans le cadre de ses cours, l’étudiante Alexandra Wojciechewicz ajoute : « Ce sont des personnes dont la voix a traditionnellement été sous-représentée dans notre société et cela n’a fait que s’amplifier pendant la pandémie, à un moment où il est plus crucial que jamais de comprendre leurs expériences et leurs besoins ». 

La professeure Jess Whitley de l’Université d’Ottawa, aux côtés de cochercheurs de partout au pays, étudie les expériences des familles qui soutiennent les enfants et les jeunes ayant des besoins spéciaux en éducation pendant la COVID-19. Les rapports provinciaux indiquent qu’entre 10 % et 20 % des étudiants inscrits reçoivent des « services spéciaux en éducation ». Beaucoup de ces familles ont le sentiment que les besoins de leur enfant n’ont pas été satisfaits lors de la fermeture des écoles, car le personnel n’a pas pu apporter son soutien. Les enfants ont réagi de diverses manières à l’apprentissage à domicile et en ligne; Mme Whitley espère que cette recherche aidera à établir des réseaux de soutien significatifs pour les étudiants handicapés et leurs familles, quelle que soit la manière dont les études se dérouleront tout au long de 2021. 

 

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